Prise en charges des soins (hospitalisation, médicaments, autres), transports et hébergements

Personnes affiliées à la sécurité sociale au titre d'un régime professionnel

Pour les personnes affiliées à la Sécurité Sociale au titre d'un régime professionnel (régime général pour les salariés, régime agricole-msa, régime des non salariés-ram, régimes spéciaux...), les caisses d'Assurance Maladie assurent le financement des frais de maladie à l'exception du ticket modérateur (participation de l'assuré).

(Définition d'un ticket modérateur = partie de la dépense de santé non prise en charge par la sécurité sociale. Cette partie de la dépense est pris en charge par la mutuelle.

Personnes affiliées au régime général au titre de la Couverture Maladie Universelle : CMU

Les personnes qui ne remplissent pas les conditions pour être affiliées à un régime professionnel sont affiliées au régime général au titre de la Couverture Maladie Universelle (CMU) dite de base qui prend en charge les soins dans les mêmes conditions que les régimes professionnels. La CMU de base est soumise à une cotisation pour les personnes dont les ressources dépassent un certain plafond. Les personnes dont les ressources sont inférieures à un certain plafond (depuis le 1er Juillet 2008, 621 euros/mois pour une personne seule) bénéficient gratuitement de la CMU complémentaire qui assure la couverture de la part complémentaire des dépenses de soins (part des soins non prise en charge par l'Assurance Maladie obligatoire). Les CMU de base et complémentaire bénéficient aux personnes qui résident de façon régulière sur le territoire français depuis plus de trois mois.

Les mutuelles

Quand le remboursement par les caisses n'est pas intégral : l'assuré garde à sa charge le ticket modérateur dont le taux dépend de la nature des soins. Les mutuelles peuvent prendre en charge tout ou partie de la somme correspondant au ticket modérateur, ainsi que tout ou partie d'un éventuel dépassement d'honoraires, le forfait journalier en cas d'hospitalisation... Le montant de cette prise en charge diffère selon les mutuelles.
Les mutuelles peuvent également prendre en charge une partie du coût de l'hébergement ainsi que certaines dépenses. Il est important de leur téléphoner rapidement. Conserver précieusement vos justificatifs de dépenses.

Pour certaines maladies en revanche, les patients peuvent être exonérés du ticket modérateur : leurs soins et frais médicaux sont pris en charge à 100 %, sur la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité Sociale (et non à 100% des dépenses). Il s'agit notamment (article L.322-3 du Code de la Sécurité Sociale) :

• des Affections de Longue Durée (ALD) de la liste ALD 30 (article L. 322-3-3° et article D. 322.1 du Code de La Sécurité Sociale) : il s'agit des maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse permettant l'exonération du ticket modérateur et figurant sur une liste établie par décret du Ministre de la Santé. Les pathologies hépatiques de vos enfants en font parties.
• des affections dites « hors liste » : il s'agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (exemple : malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition...) (article L. 322-3-4° du Code de la Sécurité Sociale).

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2004-¬2008, une Cellule Nationale maladies rares a été mise en place à la Caisse Nationale d'Assurance Maladie. Elle a pour mission de faciliter la gestion des demandes de prise en charge en ALD pour les maladies rares au niveau des échelons locaux du service médical. Elle constitue un appui technique pour les médecins conseils. Le but est de garantir une équité de traitement des demandes au niveau national.

Par ailleurs, depuis le 28 juin 2007, les actes du traitement implanto-prothétique des agénésies dentaires multiples liés à une maladie rare, chez l'enfant de plus de 6 ans et jusqu'à la fin de la croissance, sont pris en charge par l'Assurance Maladie (décision UNCAM du 3 avril 2007 publiée au Journal Officiel du 27 juin 2007).

Médecin traitant :

Les mineurs de moins de 16 ans ne sont pas concernés par le médecin traitant.

C'est l'hépatologue de votre enfant et l'assistant(e) social(e) du service qui va déclarer la prise en charge à 100% de la maladie hépatique de votre enfant. Les médicaments sont prescrits sur une ordonnance spécifique à cette prise en charge. Et la spécificité ALD est enregistrée sur la carte de sécurité social.

Sites Internet

• Informations sur les affections longue durée
  https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-ald
• Guide du patient ALD
  http://www.orpha.net/orphacom/social/Guide_ALD.pdf
• Pages maladies rares de la communauté européenne
  http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_ diseases_fr.htm

Deux cas sont à distinguer :

• L'assuré est atteint d'une maladie rare et relève du dispositif prévu à L'article L 324-1 du code de la Sécurité Sociale (soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois), le plus souvent avec exonération du ticket modérateur au titre du 3e ou du 4e alinéa de l'article L. 322-3. Alors, si, pour une maladie rare, il n'existe qu'un seul centre de référence en France, la prise en charge des transports vers ce centre pour une hospitalisation ou une consultation doit être acceptée par l'Assurance Maladie. S'il existe plusieurs centres de référence pour une même maladie rare, la règle du centre de référence le plus proche du domicile s'applique, sauf exception médicalement justifiée (décret n°2004-1539 du 30 décembre 2004 http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/ UnTexteDeJorf?numjo=SANH0424352D).
• Pour les malades dont le diagnostic n'est pas encore porté, le transport peut être pris en charge :
  • s'il est effectué pour une hospitalisation prévisible ;
  • s'il est effectué en ambulance (les cas les plus graves) ;
  • si la distance entre le domicile et le centre de soins ou de consultation est supérieure à 150 km sur accord préalable.

Si exceptionnellement un malade n'entrait pas dans le dispositif précité, l'Assurance Maladie peut participer aux frais de transport, non pris en charge au titre des prestations légales, engagés par les assurés sociaux ou leurs ayants droit en cas de traitement sans hospitalisation ou sans lien avec une ALD (sous réserve de la justification médicale des soins).

Lire la lettre-réseau de l'Assurance Maladie sur les transports sanitaires pour les personnes atteintes de maladie rare : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/ documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf

A savoir : Air France met à disposition des malades et des professionnels un contingent de billets d'avion pour assurer le transport des malades vers des médecins experts ou des experts vers des malades atteints de maladies rares. Les demandes doivent être adressées à Christelle Pleynet-Fillol : chpleynetfillol@airfrance.fr

Quand son enfant est hospitalisé, trois possibilités :

• Dormir dans la chambre de l'enfant. Mais, ce n'est possible que pour un seul des parents.
• Dormir à la maison des parents si elle existe dans l'hôpital ( accessible aux parents habitant loin)
• Dormir à l'hôtel

Les deux dernières possibilités sont payantes évidement.
Une partie du coût de l'hébergement est pris en charge par la sécurité sociale et par la mutuelle.
Il existe une différence de remboursement entre les mutuelles.

Chaque hôpital est différent, nous vous conseillons de vous rapprocher du délégué régional pour avoir plus d’informations, ou de vous rendre sur le groupe privé Facebook de l’association, qui a également des tarifs négociés avec la chaîne d’hôtels AppartCity.