Les aides humaines

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin d'aides, principalement à domicile, le plus souvent apportées par des professionnels de santé, de l'enseignement, ou des intervenants leur facilitant la vie quotidienne.

Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique

L'hospitalisation à domicile

Elle est conçue pour une courte période, en cas de soins très techniques et pour une surveillance spécifique, en général prescrits par l'hôpital ou le médecin traitant. Elle est prise en charge par l'Assurance Maladie.

Les soins infirmiers à domicile

Ils peuvent être réalisés par un(e) infirmièr(e) libéral(e), sur prescription médicale. En cas de prise en charge plus lourde, un Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD -http://www.travail¬solidarite.gouv.fr/espaces/personnes-agees/grands-dossiers/ aide-domicile/services-aide-domicile.html) peut assurer, sur prescription médicale, des soins infirmiers et d'hygiène médicale pour les personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou dépendantes, les adultes de moins de 60 ans présentant un handicap, et les personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies chroniques. Ils sont pris en charge par l'Assurance Maladie.
Les kinésithérapeutes, les orthophonistes peuvent intervenir sur prescription médicale à leur cabinet ou au domicile. Leur intervention est prise en charge par l'Assurance Maladie.

Les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce

Ils interviennent auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour le dépistage et la prise en charge précoce des déficiences motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent être spécialisés ou polyvalents avec des sections spécialisées. Ils assurent également un accompagnement. Le médecin, la Protection Maternelle et Infantile (PMI), l'école, et les services de promotion de la santé en faveur des élèves peuvent orienter un enfant vers un CAMSP. Les CAMSP bénéficient généralement d'un financement par l'Assurance Maladie (80 %) et le Conseil Général (20 %).

Les Centres Médico-Psychopédagogiques (CMPP)

Ils accompagnent des enfants et adolescents de 3 à 18 ans pour le dépistage et le traitement des troubles du développement de l'enfant : difficultés motrices, troubles de l'apprentissage et/ou du comportement, susceptibles de nécessiter une prise en charge médicale, une rééducation orthophonique ou psychomotrice ou une psychothérapie sous autorité médicale ou pédopsychiatrique. Les familles peuvent s'y rendre à leur propre initiative ou sur les conseils d'un médecin, d'un travailleur social...Les interventions dans les CMPP se déroulent en ambulatoire, et leur objectif est le maintien de l'enfant dans sa famille et dans le milieu scolaire ordinaire. Comme pour les CAMSP, le financement est conjoint : Assurance maladie (80 %) et Conseil Général (20 %).

Les Centres Médico-Psychologiques (CMP)

Ils assurent, comme les CMPP, leurs missions dans les domaines de la prévention, du diagnostic et des soins de nature psychothérapeutique, mais sont des centres rattachés aux intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile ou adulte et non des services médico-sociaux comme les CMPP. Ils peuvent comporter des antennes auprès de toute institution ou établissement nécessitant des prestations psychiatriques ou de soutien psychologique. Le traitement est généralement réalisé sur un mode ambulatoire et plus rarement à domicile. La prestation est prise en charge par l'Assurance Maladie.

Les aides à la vie quotidienne

Les services prestataires« d'aide et d'accompagnement à domicile »

Ils assurent au domicile des personnes ou à partir de leur domicile des prestations de services ménagers et des prestations d'aide à la personne pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels lorsque ceux-ci sont assimilés à des actes de la vie quotidienne (hors ceux réalisés sur prescription médicale, par les SSIAD).

Ils doivent obligatoirement :

• soit être autorisés au titre de l'article L. 312-1 du CASF par le président du conseil général
• soit être agréés « qualité » au titre de l'article L. 129-1 du code du travail par le Préfet (DDTEFP)

L'emploi d'une aide à domicile

L'aide à domicile peut être exonéré des cotisations patronales lorsque celle-ci est employée par :

• des personnes ayant à charge un enfant ouvrant droit au complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou à la prestation de compensation du handicap (PCH) sous certaines conditions ;

Il convient de s'adresser à l'URSSAF de son département pour obtenir un imprimé de déclaration sur l'honneur d'emploi d'une aide à domicile.

L'intervention pour les travaux ménagers n'est pas prise en compte par la PCH. Ils sont généralement pris en charge par le Conseil Général sous conditions de ressources, et exceptionnellement par le Fonds Départemental de Compensation du Handicap (FDCH).

En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/ F2915.xhtml