Autres associations en France et à l’étranger
Associations françaises en lien avec les greffes
Agence de biomédecine
L’Agence de la biomédecine encadre, accompagne, évalue et informe pour améliorer l’accès aux soins et la qualité de vie des patients dans les domaines suivants : prélèvement et greffe d’organes, de tissus / Prélèvement et greffe de moelle osseuse / Assistance médicale à la procréation / Recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines / Diagnostics prénatal et préimplantatoire / Génétique médicale.
www.agence-biomedecine.fr
www.dondorganes.fr
www.ledonlagreffeetmoi.com
Fondation greffe de vie
La création de cette fondation s'est appuyée sur un principal constat : en 2006, en France, seulement 4426 transplantations étaient réalisées, alors que près de 12400 malades avaient besoin d’une greffe. La fondation poursuit donc plusieurs objectifs : Promouvoir le don d'organes / Dynamiser les activités de prélèvement et de transplantation / Améliorer la vie des malades / Soutenir la recherche.
www.greffedevie.fr
France Adot (Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains)
C’est une fédération d'associations qui œuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du Don d'organes, de tissus et de moelle osseuse. Ses objectifs : Amener à prendre position pour ou contre le don d’organes et de tissus / Délivrer gratuitement une carte de don d’organe qui témoigne de sa volonté à ses proches / Inciter à faire connaitre la loi et à promouvoir le don / Proposer de se porter volontaire au don de moelle osseuse.
www.france-adot.org
Transform (Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés)
Association crée en 1989 par des transplantés sportifs, accompagnés de quelques médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l'activité physique et sportive. En 1990, Trans-Forme organise les 3èmes Jeux Nationaux des Transplantés à Libourne. En 1994 sont organisés les 1ers Jeux Mondiaux d'hiver des Transplantés à Tignes, en Savoie. Suivront tous les ans ou tous les deux ans les Jeux Nationaux d'hiver et d'été dans différentes villes de France. Parallèlement, à partir de 1992, est entrepris un travail de recherche médico-sportive appliquée à la transplantation. En 1998, avec le 1er symposium "Dialyse et qualité de vie", un travail de réflexion est engagé sur l'accès des transplantés et des dialysés à une meilleure qualité de vie. D’autres symposiums suivront.
Les objectifs de l’association : Réhabiliter les transplantés et les dialysés par l'activité physique et sportive. / Sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes et de tissus / Favoriser la recherche médicale à propos du transplanté et du dialysé pratiquant une activité physique
www.trans-forme.org
Transhépate (greffe de foie)
Association née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers malades ayant bénéficié d'une greffe de foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. Son champ d’action couvre l’ensemble des malades atteints d’une déficience hépatique sévère, et en particulier les malades atteints par les hépatites virales. Elle diffuse une revue d’information intitulée HÉPAT-INFOS.
www.transhepate.org
Associations à l'étranger
Grande Bretagne
Children's Liver Disease Foundation
www.childliverdisease.org
Allemagne
Leberkrankes Kind e.V.
www.leberkrankes-kind.de
Suisse
EVLK - Elternvereinigung lebererkrankter Kinder - Association des parents d'enfants malades du foie.
www.evlk.ch
Etats Unis
American Liver Fondation
www.liverfoundation.org
C.L.A.S.S.Kids
www.classkids.org
Alliance Syndrome d'Alagille
Cindy Hahn , président-directeur général
10500 Drive SW Starr
Tualatin, OR 97062
(503) 885-0455
e-mail : alagille@alagille.org
www.alagille.org
Canada
Canadian Liver Fondation / Fondation canadienne du foie.
3 langues disponibles sur ce site (anglais, français, chinois) :
www.liver.ca