Un groupe privé Facebook permet aux parents d’enfants malades d’avoir accès à un groupe de parole.
Une ligne téléphonique d'écoute a été lancée en mars 2022 : une psychologue clinicienne accueille la parole des parents, frères et soeurs des enfants atteints de maladies du foie ou décédés d'une maladie du foie. Elle soutient également les enfants et les jeunes adultes directement concernés par la maladie.
Des groupes de soutien ont été mis en place : des groupes de soutien par maladie; le groupe des jeunes malades du foie; le groupe des familles endeuillées.
Une référente oncologie soutient les familles concernées par des complications cancéreuses du foie.
Un fonds social est en place pour répondre aux sollicitations des assistantes sociales des centres hospitaliers avec lesquels nous avons des conventions. Ce fonds social permet notamment de soutenir financièrement les familles d'enfants hospitalisés loin de leur domicile (hébergement, billets de train, repas, ...).
Nous organisons des repas de fin d'année et une distribution de cadeaux pour les enfants hospitalisés pendant les fêtes.
Nous finançons des travaux dans les CHU qui accueillent nos enfants (chambres parent-enfant, cuisines à la disposition des parents d'enfants hospitalisés, une salle de motricité au CHU Bicêtre, rénovation des sanitaires, peintures murales, ...)
Nous achetons du matériel pour améliorer les conditions d'hospitalisation des enfants: un robot Nao à Necker qui aide les équipes soignantes en post-greffe dans le cadre de l’éducation thérapeutique des enfants âgés de 6 et 12 ans (2019) : Nao explique la greffe, les organes, les médicaments, et les situations à risque (projet financé avec le soutien de la Fondation BNPP, et le laboratoire PPD); achat et installation de fauteuils-lits pour permettre aux parents de rester près de leur enfant hospitalisé (certains fauteuils ont été financés grâce au soutien du Rotary Club; achat de matériel de gestion de la douleur; achat de petit matériel informatique; ...
Dépistage « Alerte jaune » (campagne de dépistage reconnue d’intérêt général par le Ministère de la Santé) :
Spot la Minute Blonde pour l’Alerte Jaune avec Frédérique Bel (2014).
Media tour pour faire connaître ces symptômes au plus grand nombre [photos avec Michel Drucker, Rufo, etc.]
Intégration de l’échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé (2017) après 7 ans de lobbying.
Envoi du kit alerte jaune aux sages-femmes libérales (2014-aujourd'hui).
Une application de dépistage va voir le jour en 2022.
Sensibilisation des soignants aux maladies du foie de l'enfant
Grace au formidable soutien des Ladies' Circle France, l'Alerte Jaune a une suite : l'AMFE sensibilise les médecins et tous les soignants au dépistage des maladies du foie de l'enfant et à leur prise en charge.
Financement d’une année de recherche pour un chercheur lyonnais à Philadelphie au centre de référence mondial des maladies du foie de l’enfant
Financement d’un projet d’enrichissement de données pour le registre de l’Observatoire de l’Atrésie des Voies Biliaires initié par le Pr Chardot
Financement partiel d’un projet de pharmacothérapie ciblée au Kremlin-Bicêtre mené par le chercheur Thomas Falguière (INSERM) et les Professeurs Emmanuel Jacquemin et Emmanuel Gonzalès
Financement de plusieurs programmes de recherche à l’institut Imagine, Necker
