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Actions & projets

Soutien

  • Nous avons un groupe privé Facebook qui permet aux parents d’enfants malades d’avoir accès à un groupe de parole.
  • Un fonds social est en place pour répondre aux sollicitations des assistantes sociales des centres hospitaliers avec lesquels nous avons des conventions.
  • Nous organisons des repas de Noël pour les enfants hospitalisés pendant les fêtes, avec des cadeaux.
  • Nous avons financé les travaux de trois chambres parent-enfant et d’une salle de motricité au CHU Bicêtre.
  • Nao le robot qui aide les équipes de Necker dans le cadre de l’éducation thérapeutique pour les enfants greffés entre 6 et 12 ans (2019) : ce projet nous l’avons pensé en 2017 et financé avec le soutien de la Fondation BNPP, et le laboratoire PPD. Nao aide désormais ces équipes pour les enfants entre 6 et 12 ans en post-greffe pour leur expliquer la greffe, les organes, les médicaments, et les situations à risque. Une très belle collaboration pour aider les enfants dans ces périodes difficiles.
  • Les fauteuils à Bicêtre financés par le Rotary pour que les parents d’enfants hospitalisés puissent dormir plus confortablement auprès de leurs petits et ainsi récupérer des forces pour les transmettre à leur enfant.

Dans nos projets nous avons la mise en place d’une ligne avec une psychologue pour les enfants malades et leurs parents, ou encore la mise en place d’une journée bien-être pour les enfants hospitalisés longtemps, et leurs parents.

Dépistage « Alerte jaune »
(campagne de dépistage reconnue d’intérêt général par le Ministère de la Santé) :

  • Spot la Minute Blonde pour l’Alerte Jaune avec Frédérique Bel (2014).
  • Media tour pour faire connaître ces symptômes au plus grand nombre [photos avec Michel Drucker, etc., Rufo…]
  • L’échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé (2017) après 7 ans de lobbying.
  • Envoi du kit alerte jaune aux sages-femmes libérales (dès 2014).
  • TPMP : notre marraine Frédérique Bel et notre parrain Benjamin Castaldi ont parlé à une heure de grande écoute des symptômes des maladies du foie pour favoriser le dépistage précoce, et ont présenté la Yellow Run pour soutenir ces enfants (2019).

Une application de dépistage va voir le jour en 2020 et il sera important d’avoir des espaces de communication pour diffuser le message préventif.

Recherche

  • Financement d’une année de recherche pour un chercheur lyonnais à Philadelphie au centre de référence mondial des maladies du foie de l’enfant
  • Financement d’un projet d’enrichissement de données pour le registre de l’Observatoire de l’Atrésie des Voies Biliaires initié par le Pr Chardot
  • Financement partiel d’un projet de pharmacothérapie ciblée au Kremlin-Bicêtre mené par les Prs Jacquemin et Gonzalès
  • Financement de plusieurs programmes de recherche à l’institut Imagine, Necker

Nous avons pour projet d’enrichir un registre et monter un comité scientifique avec un fond permettant de faire les premiers appels à projets.