Vous êtes concerné.e.s par une des maladies PFIC,
vous pouvez rejoindre le groupe de soutien AMFE dédié à ces familles. 

Les cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC, selon le sigle anglais) constituent un groupe hétérogène de maladies génétiques
(autosomiques récessives) rares et graves de l’enfant, qui affectent la sécrétion biliaire.
Parmi les nombreux symptômes de ces maladies, le prurit (démangeaisons) est un symptôme extrêmement invalidant
qui a des conséquences dramatiques dans la vie quotidienne.

Confrontées à ces maladies très rares, les familles concernées se sentent souvent démunies et isolées.

Ce groupe a été créé pour permettre à ces familles
de se rencontrer, d’échanger, de rompre l’isolement,
et d'être soutenues financièrement ou matériellement si besoin.
Des groupes de travail sont également proposés,
ainsi que la participation à des études de recherche.

Ce groupe est coordonné par Fanny, Emmanuelle, Alexandre et Aurélie, tous les quatre, parents d’enfant atteint de PFIC.

Vous pouvez les contacter par mail à l’adresse :
groupe-pfic@amfe.fr

Si vous souhaitez rejoindre le groupe WhatsApp PFIC, dites-le leur.

Nous espérons que vous trouverez au sein de ce groupe réconfort et solidarité.