Nos actus

Ça y est c'est fait les 7 kms de marche ont été parcourus ! Et quelle marche ! Tout d'abord, c'est une grande émotion de se réunir toutes générations confondues, tous concernés par une maladie rare. Plus de 200 maladies rares représentées, chacune portée sur un panneau en bois. Et déjà une belle surprise à notre arrivée : le premier panneau Atrésie des voies biliaires ! Le soutien de Mr Gérard Jugnot et Mr Jérôme Bonaldi nous a donné un élan de courage et d'humour avant d'affronter le froid et la neige.

Fortes de leurs actions communes menées sous le label « Grande cause nationale 2009 », l'association Laurette Fugain, l'association Grégory Lemarchal et la Fondation Greffe de Vie, ont décidé de réaliser un grand évènement joyeux et festif « Cœur de Vies » autour du don d'organes, de moelle, de sang, de plaquettes ou plus simplement du don de vies.

Le 21 octobre dernier, l'Asprehp, a participé à l'inauguration des nouveaux locaux de l'Alliance maladies rares dont elle fait partie. L'Alliance regroupe actuellement plus de 201 associations de patients atteints de maladies rares et représente donc environ 1 600 maladies.