Nos actus

Ventes aux enchères chez Rossini « Ensemble aujourd'hui, plus fort demain » L'AMFE récolte 40 000 euros pour la recherche dans les maladies rares du foie de l'enfant. Retrouvez le communiqué de presse !

Le 26 novembre 2011 à 14 h aura lieu la première vente aux enchères caritative de l'amfe. Plus de 150 artistes donateurs que l'amfe remercie de tout coeur !

Retrouvez les modalités de la vente aux enchères au profit de l'Amfe du 26 novembre 2011 sur le site de la Maison Rossini

Le 14 septembre l'amfe a participé à la table ronde sur le Droit des enfants malades au CHU de Bicêtre. Cette première réunion a aussi été l'occasion de sensibiliser un homme politique à nos revendications, Monsieur Hervé Morin en vue de sa candidature à l'élection présidentielle .....

Pour porter le Droit des Enfants malades devant les hommes et femmes politiques, plusieurs représentants d'associations ont décidés de se réunir le 14 septembre 2011 dans le service d'hépatologie pédiatrique du CHU de Bicêtre (94)

Alliance Maladies Rares a édité un kit pédagogique gratuit à destination des écoles primaires. Il s'agit du premier kit créé pour faire parler des maladies rares dans les écoles primaires. Il a été conçu par des professionnels de la communication médicale pour les enfants (Éditions K'Noë ») et il raconte l'histoire d'un petit garçon appelé Louis. Louis a un « secret » qu'il dévoile au cours du livre: il est atteint d'une maladie rare.