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La marche des maladies rares

Ça y est c'est fait les 7 kms de marche ont été parcourus !
Et quelle marche !

Tout d'abord, c'est une grande émotion de se réunir toutes générations confondues, tous concernés par une maladie rare.
Plus de 200 maladies rares représentées, chacune portée sur un panneau en bois.
Et déjà une belle surprise à notre arrivée : le premier panneau Atrésie des voies biliaires !
Le soutien de Mr Gérard Jugnot et Mr Jérôme Bonaldi nous a donné un élan de courage et d'humour avant d'affronter le froid et la neige.

1 2 3 La musique de Téléthon démarre... Le départ de la marche est un moment émouvant.

Pendant la marche dans les rues de Paris, le cortège déploie une énergie commune : faire parler de nous. Avec la musique entrainante, les clowns, les organisateurs et les familles chantent en cœur pour faire entendre notre cause : 1 personne sur 20 est concernée par une maladie rare.

Cet engouement montre que cette marche est un moment de fête et de joie pour toutes les maladies rares : sortir de l'isolement que provoque souvent la maladie rare et partager son expérience avec les autres.

Merci Alliance Maladies Rares
Ensemble aujourd'hui, plus fort demain

Revivez ce formidable moment sur les deux vidéos suivantes :

1. http://www.dailymotion.com/video/xg03bb_marche-des-maladies-rares-2010-reportage_tv 

Interview d'Hélène Gaillard (présidente) entre la minute 4'19 et 4'40.

2. http://www.dailymotion.com/video/xfy96z_marche-des-maladies-rares-mmr-2010-arrivee-sur-le-plateau_tv

Présence d'Elodie Pick (membre de l'Asprehp) derrière Nagui à la minute 2'35 puis le panneau AVB est visible entre la minute 3'25 et 3'30.