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L'Alliance maladies rares : « porter au plus haut la cause des maladies rares »

Le 21 octobre dernier, l'Asprehp, a participé à l'inauguration des nouveaux locaux de l'Alliance maladies rares dont elle fait partie.
L'Alliance regroupe actuellement plus de 201 associations de patients atteints de maladies rares et représente donc environ 1 600 maladies.
Crée il y a 10 ans par 30 associations, l'Alliance a permis l'élaboration d'un plan Maladies rares 2004-2009 pour récolter des fonds adaptés à la spécificité de ces pathologies. L'Alliance est l'emblème de la lutte contre les maladies en France et à ce titre elle est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.
Nouvelle décennie, nouveaux locaux, nouveaux combats : sa présidente, Viviane Viollet n'a pas hésité à interpeller Madame Roselyne Bachelot quant à l'élaboration du deuxième plan Maladies rares, tant attendu et repoussé depuis des mois. Cela n'a pu échapper au nouveau ministre de la santé, Monsieur Xavier Bertrand, également présent lors de cette journée. Enfin, le message de Madame Viollet est claire : l'Alliance n'a rien perdu de son militantisme et continuera de mener son combat pour que la cause des maladies rares soit entendue.

maladies rares photo actu