Pôle Atrésie des Voies Biliaires - AVB

Marius

L'Atrésie des Voies Biliaires (AVB) est une maladie rare (voir chapitre des maladies rares) qui détruit de façon variable les voies biliaires intra et extra hépatiques.

En France, chaque année, environ 45 enfants naissent avec cette maladie. On estime à environ 900 enfants et adultes jeunes vivant en France avec une AVB.
Actuellement, le taux de survie des enfants atteints d'AVB est de plus de 90%.

C'est la cause la plus fréquente de cholestase néonatale. Il a donc été nécessaire de créer au sein de l'asprehp une structure dédiée à cette maladie : c'est le pôle AVB .

Ce pôle a pour objectif d'apporter soutien aux familles (écoute, information, visites, aides ...) et d'aider la recherche médicale. En effet, il est primordial, pour bien maitriser les mécanismes de cette maladie, d'en connaître son origine. C'est une des priorités au sein de l'AMFE.

Le forum dédie une rubrique à l'AVB  : il s'agit d'un espace d'échanges, de conseils et astuces, de réconfort et de soutien, bref, un réel lieu de partage et d'écoute. Des dizaines de familles sont présentes sur ce forum, divisé en 4 sujets principaux (coin enfants, coin parents, espace médical et tour du monde de l'AVB).

Le pôle AVB établit des liens spécifiques à l'AVB : avec le centre de référence national (CHU Bicêtre 94), avec le centre INSERM de recherche en hépatologie pédiatrique, avec l'Observatoire de l'AVB (http://asso.orpha.net/OFAVB/) et avec les hôpitaux de compétence de l'AVB.

Le but est de recueillir un maximum d'informations sur la prise en charge, les traitements (que se soit en réussite ou en échec du Kasaï) les données épidémiologiques et évidement sur l'origine de la maladie : tout est mis en œuvre pour essayer de vous informer des dernières actualités sur la base de données médicales et scientifiques sérieuses. Ces relations permettent aussi au pôle d'identifier les besoins « de terrain », pour une action militante.

Au sein de l'AMFE, le Pôle AVB bénéficie des autres contacts importants et utiles. Quelques exemples :

  • Associations militantes pour les dons d'organes comme la Fondation Greffe de Vie
  • Sociétés savantes
  • Association dédiée à soulager le quotidien des enfants hospitalisés comme l'association sparadrap ou Apache.

L'AMFE, étant également membre de l'alliance maladies rares, l'atrésie des voies biliaires est, enfin, représentée officiellement en France. (voir chapitre Alliance maladies rares).

Le pôle AVB a aussi pour mission de faire connaître la maladie auprès des centres hospitaliers, des médecins de ville, pmi... En renforçant notre réseau national, cela permet de créer un soutien et des actions de proximité. Chaque membre peut proposer son projet et le valider lors de nos réunions.
 

Ensemble aujourd'hui, plus fort demain...pour vaincre l'atrésie des voies biliaires !

 

 

 

 

Contact :

secretariat@amfe.fr

 

 
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