Maladies pouvant avoir une expression hépatique, représentées par des associations

Elise

Liste des maladies représentées par une association

Ces maladies ont une association de référence et sont rarement des maladies strictement hépatiques mais peuvent avoir une conséquence sur le foie.

ATTENTION : Cet impact sur le foie pendant l'enfance est variable d'une maladie à une autre. Elle peut être rarissime tout le long de la maladie ou rarissime pendant l'enfance même si le nom de la maladie figure sur cette liste.

Nous allons faire le lien avec chacune des associations référencées sur orphanet et décrire, avec leur accord, la physiopathologie de l'atteinte hépatique et sa fréquence à l'âge pédiatrique.

Quand les contacts ont été pris, vous trouverez l'adresse internet de l'association spécifique à la maladie de votre enfant et qui saura vous soutenir.

 

  1. Déficit en alpha1 antitrypsine
    Association adaat alpha 1
    www.alpha1-france.org
  2. Syndrôme de Crigler- Najjar
    Association Française de Crigler-Najjar
    http://crigler-najjar.perso.sfr.fr

  3. Maladie de Wilson
    Les objectifs de l'Association sont de aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle.
    www.abpmaladiewilson.fr

  4. Fructosémie
    - Association Fructosémie
    solhand.forums-actifs.com/association.../asoociation-fructosemie-t77.htm

  5. Tyrosinémie type 1
    - Association d'aide aux enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme
    www.lesenfantsdujardin.fr

  6. Maladies Lysosomales
    Lipidoses : Maladie de Gaucher, de Farber, Niemnan Pick
    Mucopolysaccharidose
    Maladie de Hunter
    Maladie de salla
    Cystinose
    Pycnodysostose
    Sialidose type 1
    Alpha mannosidose
    Glycogénose de type II
    Maladies de stockage des esters de cholestérols
    Vaincre les maladies lysosomales
    www.vml-asso.org

  7. Maladies de la chaine respiratoire mitochondriale
    AMMI Association contre les maladies mitochondriales
    www.association-ammi.org

  8. Mucoviscidose
    Vaincre la mucoviscidose
    www.vaincrelamuco.org

  9. Syndrome de chediak-Higashi
    Association IRIS déficits immunitaires primaires agir informer aider protéger
    www.associationiris.org

  10. Syndrome de Meckel, de Joubert, de Cohen, syndrome COACH
    Association CSC Connaitre les syndrômes cérebelleux

  11. Lymphohistiocystose hémophagocytaire familiale FHL
    Association Histiocystose France

  12. Syndrome de Griscelli
    Association Génespoir

  13. Syndrome de Purtillo

  14. Syndrome d'hyperIGM lié à l'X
    Association IRIS déficits immunitaires primaires agir informer aider protéger
    www.associationiris.org

  15. Lupus érythémateux disséminé MI
    Association Française du lupus et autres maladies autoimmunes

  16. Arthrite granulomateuse de l'enfant
    Association AFPric

  17. Arthrite juvénile idiopathique = maladie de Still MI
    Association AFPric

  18. Polyarthrite rhumatoïde MI
    Association AFPric

  19. Connectivite mixte de l'enfant-Sharp syndrome
    Association Française du lupus et autres maladies autoimmunes

  20. Hyperplasie nodulaire régénérative du foie HNR
    Association IRIS déficits immunitaires primaires agir informer aider protéger
    www.associationiris.org

  21. Maladie de LettererSiwe
    L'Association Histiocytose France a pour but d'aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne,
    une maladie rare et peu connue.
    www.histiocytose.org

  22. Syndrome de Hand-Dchuller-Christian ( granulome éosinophile multifocale)
    L'Association Histiocytose France a pour but d'aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne,
    une maladie rare et peu connue.
    www.histiocytose.org

  23. Maladie d'Hashimoto-Pritzker
    L'Association Histiocytose France a pour but d'aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne,
    une maladie rare et peu connue.
    www.histiocytose.org

  24. Sclérodermie
    ASF Association des sclérodermiques de France

  25. Cryoglobulinémie mixte
    Wegener infos et vascularites
    www.vascularite.org

  26. Maladie de kawasaki
    Wegener infos et vascularites
    www.vascularite.org

  27. Périartérite noueuse de l'enfant PAN
    Association des Malades des Vaisseaux du Foie AMVF
    www.amvf.net

  28. Atteinte du métabolisme du glycogène (hors enzyme lysosomale)
    Maladie de Von Gierke Glycogénose type 1
    Maladie de CoriGlycogénose type 3
    Maladie d'Andersenglycogénose type 4
    Glycogénose par déficit en phosphorylase hépatique (type 6 et 9)
    ''Glycogénose ''de BickelFanconi
    Association francophone des glycogénoses
    www.glycogenoses.org

  29. Galactosémie
    Association AFGF Association des familles galactosémiques de France
  30. Déficit en transaldolase

  31. Déficit en citrine
  32. Déficit de synthèse du cholestérol

  33. Syndrome ARC (Arthrogryposes, anomalies Rénales et Cholestase)
    Alliance Arthrogrypose
    www.arthrogrypose.com

  34. Maladies peroxysomales
    Syndrome pseudoZellweger
    Syndrome de Zellweger
    Maladie de Refsum infantile
    Déficit en acylCoA oxydase

  35. Les porphyries
    Porphyrie hépatoérythropoiétique
    Porphyrie hépatique aigue
    Porphyrie aigue intermittente
    Porphyrie variegata
    Coproporphyrie héréditaire
    Déficit héréditaire en acide delta aminolévulinique-déhydrase =Porphyrie de Doss
    Association française de malades atteints de porphyries
    www.porphyries-patients.org

  36. Atteinte du métabolisme des glycoprotéines

  37. Déficit en cortisol

  38. Déficit en aromatase
  39. Aspartylglucosaminurie

  40. Acidémie propionique

  41. Déficit en lipoamide déshydrogénase

  42. Stéatose et NASH

  43. Syndrome de Budd-Chiari
    Association des Malades des Vaisseaux du Foie AMVF
    www.amvf.net
  44. Sclérose hépatoportale
    Association des Malades des Vaisseaux du Foie AMVF
    www.amvf.net
  45. Fibrose rétropéritonéale idiopathique ou maladie d'Ormon

  46. Angiome

  47. Fistules portosystémiques et artérioportes congénitales

  48. Syndrome de BardetBiedl
    BBS Association Bardet-Bield Syndrome
    www.bardet-biedl.com

 
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