Missions


« Cette association a pour but de réunir des fonds pour la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie, dont l'atrésie des voies biliaires. Les fonds peuvent également servir à des actions sociales pour aider les familles face à la maladie de leur enfant. »

Journal Officiel n°1762 du 14 novembre 2009


  • Informer et donner des repères aux familles sur les maladies en lien avec les centres hospitaliers de compétences et références.

  • Création d'un fonds de recherche afin d'aider médecins et chirurgiens dans leurs différents programmes d'études.

  • Action nationale de dépistage précoce des cholestases néonatales.

  • Création d'un fonds social pour aider les familles dans leur quotidien à l'hôpital. C'est une autre vie qui s'installe pour l'enfant et sa famille.

Pour information, sachez que, très souvent, les familles doivent faire face à la perte d'au moins un salaire pour être présentes auprès leur enfant et qu'une hospitalisation entraîne de nombreux frais supplémentaires (hébergement, transports pour voir ses autres enfants, repas...)

Les prestations de compensation au regard des besoins en aide humaine sont inadaptées. Ainsi beaucoup d'enfants ou de bébés sont seuls à l'hôpital. Associer l'angoisse de la maladie à l'angoisse financière est une double peine inacceptable aujourd'hui en France.

 

Nous rappelons juste la charte européenne de l'enfant hospitalisé ;

« On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. »

 
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