L'AMFE, membre du collectif Alliance Maladies Rares

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L'AMFE (Association Maladies Foie Enfants)  est membre du collectif Alliances Maladies Rares !

Association loi 1901, l'Alliance maladies rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 210 associations de malades et accueille des malades et des familles "orphelins" d'associations.

L'Alliance maladies rares est le porte-parole national de la cause des maladies rares en France : soit environ 2 000 pathologies et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

Ces chiffres sont impressionnants...Car si une maladie rare représente, par définition, peu de patients, les maladies rares sont nombreuses, très nombreuses. Réunis au sein de l'Alliance, ayant des problématiques communes à résoudre, nous devenons ainsi une force de proposition écoutée.

Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
- d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion.
- d'aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française
contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
 

Pour plus d'informations: www.alliance-maladies-rares.org
 

L'ensemble des maladies que nous représentons sont des maladies rares (orphelines)   
De ce fait, nous avons rejoint Alliance Maladies Rares dès notre création.

Nous sommes la 200ème association de ce collectif associatif.
Nous occupons la place symbolique de jonction entre les combats, donc les acquis, des 10 dernières années et les missions des années futures.

 


Hélène Berrué-Gaillard, notre présidente,  au nom d'Alliance Maladies Rares,  est experte aux assises des médicaments, organisées par Monsieur Xavier Bertrand à la suite du scandale du Médiator afin d'y représenter les besoins des associations en terme de développement de médicaments orphelins et de prescriptions hors AMM.
Plus d'infos ici .
 
 
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