Témoignages

Clara

Chaké, maman d'Alek

J'ai mis du temps à m'exprimer sur ce sujet non pas par gêne ou par tabou mais plutôt par pudeur. Le don, j'ai pu le sentir dans mes tripes. J'ai pu donner à notre fils le lobe gauche. Et le gruyère que j'ai sur mon ventre me le rappelle :-) On m'a précisé pouvoir esthétiquement essayer d'atténuer les "trous" multiples mais honnêtement je préfère garder mes trous, cela me rappelle combien la vie est précieuse et lorsque je peste il m'arrive de soulever (pas en public bien évidemment) mon pull et de "contempler" le miracle de la médecine.

Mon fils, cet été, a touché les cicatrices en me regardant dubitatif. Alek sait situer son "bobo" et je lui ai expliqué que maman a eu aussi un bobo. Je n'essaye pas de minimiser le fait de donner un morceau de soi car il faut en parler pour permettre aux personnes d'être informées et de prendre la décision qui leur est personnelle. J'essaye dans la mesure du possible d'englober dans ce geste toutes ses ramifications: ce n'est pas que moi qui suis donneuse. Mon époux, Mathieu, qui aurait aimé de tout coeur pouvoir m'enlever cette douleur, a été un soutien très précieux, le pont entre Alek et moi, entre la famille/les amis et moi, entre le corps médical et moi. Je n'ai pas ressenti la peur de la perte, la peur des complications, j'ai pris le train en route et me suis confortablement installée attendant que l'on me soigne et m'apporte des nouvelles et des photos de notre fils, avant de pouvoir le toucher et l'étreindre.

C'est finalement un don de soi que l'on mène à plusieurs. Mon entourage familial et amical a après coup exprimé toute la peur de cette intervention, jamais ils n'ont manifesté ouvertement leur appréhension pour ne pas me déstabiliser.

Mathieu et moi, dès le début, nous ne souhaitions pas faire appel à un donneur cadavérique, pensant que si nous pouvions donner nous permettrions à des malades en attente de bénéficier d'un don de plus. Nous avions le sentiment de prendre la place de quelqu'un qui est dans une attente interminable, de lui sacrifier une chance dans la mesure où nous étions compatibles et en bonne santé. Mon époux a vécu le refus du chirurgien de ne pas opter pour lui comme une douleur monumentale, c'est un homme avec un sacré gabarit peu adapté. Il avait le sentiment de me pousser vers la douleur et les risques. Nous en avons parlé plusieurs fois, j'ai dû aussi (chose peu évidente) lui exprimer mes choix, mes désirs si les choses se passaient mal. En fait je n'y avais pas pensé du tout mais lors du parcours administratif menant au don, la rencontre obligatoire avec un psychiatre permet de prendre en considération des éléments occultés, oubliés mais finalement pas si dénués de sens.

En qualité de maman et papa, le don va de soi et il est plus difficile lorsque tout son corps et son âme crie au don de ne pas pouvoir donner (pour des raisons de santé, des raisons de fratrie évidentes,...).
J'ai eu finalement un choix simple, j'étais en bonne santé (je le suis toujours, d'ailleurs j'ai repris le marathon avec encore plus de motivation et une cause à défendre), et Alek est notre seul enfant. Ce don a uni nos forces, a décuplé les miennes, ma foi en l'avenir, ce don tisse de nouveaux liens lorsque certaines personnes souhaitent des informations supplémentaires. Il n'est que richesse, en enlevant une partie de moi, on m'a tant donné !

 

Gaëlle, maman de Sacha

Je crois que le mot autour de la greffe est "aventure humaine".

Sacha a été hospitalisé car son état de santé se dégradait et il a été mis "en super urgence" le 17 décembre (jour de ma fête!!). Le 19 décembre on vient nous annoncer qu'il allait être greffé dans la nuit. Le 20 décembre, la veille de son premier annivesraire, notre petit Sacha renaît ! Quel beau cadeau d'anniversaire que ce don !!!!! Oui quelqu'un que je ne connais et que je ne connaîtrais jamais a fait le plus beau des cadeaux à mon loulou.

Après quelques complications sans gravité (qui ne sont toujours pas totalement réglées), notre famille a pu se réunir enfin à la maison. Quel bonheur de le voir marcher à 4 pattes, puis marcher, rire, parler, râler, même pleurer, faire des câlins, vivre quoi!!!!!!

Je mesure jour après jour la chance que j'ai d'avoir mon loulou auprès de moi car malheureusement les mauvaises nouvelles font aussi parti de cette aventure humaine.

Nos enfants se battent tellement fort que nous devons toujours rester positif à leurs côtés!

Merci aux chirurgiens, médecins, infirmières, aides soignants, etc., qui font partie de notre vie et nous aident à surmonter toutes les étapes de la greffe !

On profite de chaque instant !!!

Bon courage à tous et à toutes
Faisons confiance à nos petits bouts !

 

Olivia, maman d'Anae

AH LA GREFFE !!!
Merveilleuse aventure humaine, il est spectaculaire de voir à quel point cela peut changer le cours de nos vies !
La nôtre d'aventure commence le 17/07/2010 à 22 heures environ lorsque le téléphone retentit pour nous annoncer qu'Anaé allait être greffée dans la nuit. Le coeur bat comme un dingue et plus le temps passe pire c'est jusqu'au moment où elle part au bloc et où commence l'attente : les 9 heures les plus longues de toute ma vie !!!

Résultat des courses tout c'est bien passé, après quelques complications qui se régleront au fur et à mesure, ma fille, mon amour, mon ange se porte à merveille et pourvu que cela dure. Cela fait maintenant un peu plus d'un an qu'elle a été transplantée et à la voir évoluer on ne croirait jamais qu'elle a vécu de telles choses et tant mieux. Elle a une rage et joie de vivre qui sont vraiment une source d'énergie au quotidien (même si parfois elle nous use un peu, il vaut mieux ça).

Sans cette greffe, sans notre donneur, sans la famille du donneur, tout cela n'existerait pas et dieu seul sait où serait ma fille, alors merci - OH OUI UN GRAND MERCI ! - à vous tous qui ont dit oui !!

 

Corinne, maman de Nathan

La greffe est une aventure humaine extraordinaire. Elle nous emmène sur des chemins inconnus où les émotions sont intenses.

Voir la santé de son enfant se dégrader, savoir que la seule issue est le don d'un organe nous oblige à nous poser beaucoup de questions :
Que pouvons-nous faire ? Donner nous-même, oui bien sûr, ça semble évident mais il y a des risques et il faut aussi penser aux autres enfants de la famille, aux conséquences pour le donneur (les techniques évoluent et s'améliorent pour ce point), alors ce n'est pas toujours possible.

Donc, on attend le décès de quelqu'un pour sauver notre petit ? Quelle horrible question ! A laquelle je réponds que, les personnes qui font la démarche d'être donneur, souhaitent partir en aidant les autres. Elles désirent sauver des vies si c'est possible. Elles font un cadeau et " un cadeau, ça ne se refuse pas " m'a dit une maman à l'hôpital lorsqu'on attendait pour Nathan.

Dans notre histoire, le papa de Nathan était prêt et préparé à donner mais à deux jours de l'intervention, un donneur compatible s'est présenté et le schéma a donc changé au dernier moment.

Nathan était déjà hospitalisé depuis plusieurs semaines car son état s'était beaucoup aggravé. Alors, c'est dans la chambre mére-enfant que les membres du personnel avec la responsable du service de réanimation sont venus me dire dans la nuit que Nathan serait greffé au matin.

Je n'oublierais jamais cette nuit. J'ai contacté Christian et mes parents mais surtout, j'ai passé un moment au chevet du lit de Nathan pour lui expliquer ce qui allait se passer, il avait 16 mois, et pour prier pour cette personne si généreuse et sa famille qui, par leur OUI, allaient sauver notre bébé.

La greffe et ses suites n'ont pas été très faciles mais un jour nous avons pu rentrer à la maison et redécouvrir la vie en famille avec le bonheur de voir notre petit aller de mieux en mieux.

Alors la greffe, pour nous, représente une renaissance. Elle est aussi la marque de la grande solidarité entre les hommes et permet d'avoir un regard différent sur l'humanité.

Et maintenant, dans notre famille, nous sommes un de plus. Pour moi, le donneur est toujours présent. Et c'est surtout quand je vois Nathan rire et s'amuser que je pense à lui ( il avait 19 ans ). Je lui parle : ta vie n'a pas été vaine, merci infiniment pour ce merveilleux cadeau et ta famille peut être fière de toi et de sa décision. Tu fais partie de notre bonheur !!

Je souhaite ajouter que tout cela est possible grâce à la grande compétence des chirurgiens et de leurs équipes. Et j'ai peur qu'à l'avenir la qualité des soins soient bien difficiles au vu des mesures qui sont prises dans tous les hôpitaux !! Il faut lutter pour maintenir une qualité de soins aux futurs malades. J'espère que l'association pourra s'investir aussi dans ce combat. Merci pour votre investissement.

Pour les futurs parents de greffés je souhaite dire "c'est votre histoire que vous allez écrire ». Elle sera différente de la nôtre mais en même temps très similaire. Tenez-bon et laissez l'amour vous porter jusqu'à la nouvelle vie.

 

Anne, maman de Lisa

Chaque aventure est différente : Lisa a reçu, à 22 mois, 2 greffons à 5 jours d'intervalle car la première transplantation n'avait pas marché.

Le premier greffon reçu était celui d'un enfant (sans doute à peu près son âge) et le second était un foie partagé. Quand je pense à sa greffe, je pense bien sûr à l'adulte qui a donné son foie, celui qui lui permet de vivre pleinement aujourd'hui mais je pense aussi aux parents qui ont accepté le prélèvement d'organes sur leur jeune enfant pour que les enfants d'autres parents vivent ! Je remercie toutes ces personnes qui nous rendent heureux tous les jours... Et je pense à elles surtout quand je vois ma fille rire, courir, profiter de la vie ! Sans eux, que seraient nos vies ?

J'ai rencontré un jour une femme dont le mari était décédé accidentellement et qui avait accepté de donner ses organes. Elle ne connaissait évidemment pas les receveurs mais elle avait su par les médecins que 7 personnes avaient été sauvées. Ca la soulageait énormément de savoir que la mort de son mari avait été utile...

L'Asprehp remercie chaleureusement toutes les personnes qui ont témoignées et vous pouvez nous adresser vos témoignages par mail.


Tous vos témoignages sont très émouvants...

 
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