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enfants amfe 2014
 

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Des actions au quotidien :

Soutien aux familles


Nous avons créé un fonds social pour aider financièrement les familles précarisées par la maladie de leur enfant. Quand l'enfant est hospitalisé, le parent accompagnant, parfois les deux quand la situation médicale de l'enfant est très critique, ne touche plus son salaire. Il doit en plus régler son hébergement, ses repas, ses déplacements parfois coûteux pour voir ses autres enfants. Imaginez-vous dans cette situation... Comment faire face avec un salaire en moins et des dépenses en forte augmentation ? Car l'arrêt maladie rémunéré enfant malade n'existe pas.
Informations aux familles
Si l'aspect financier est capital, celui de l'information mise à disposition l'est tout autant. Il est très important pour les familles de trouver des informations sur la maladie de leur enfant, sur les aides possibles, sur la vie à l'hôpital... Une partie du budget est consacrée à la publication de documents d'informations aux familles perdues et désemparées à l'annonce de la maladie.

Recherche

Quelles que soient les pathologies, la recherche est une des clefs pour faire avancer la connaissance sur les maladies et donc les traitements. Dans les maladies rares, donc concernant peu de personnes, la recherche n'est pas ou peu active. Pourtant, elle est fondamentale et doit être soutenue activement pour soulager les enfants. Et nous avons, en France, les structures et les chercheurs, souvent les médecins et les chirurgiens au lit de nos petits malades, compétents pour la mener à bien. Sachez, que pour le moment, la recherche ne dépend quasiment que de votre générosité.

 

Pour tout renseignement complémentaire contacter secretariat@amfe.fr l'AMFE par mail.

 
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